La diputada Emilia Figueroa explicó que se denomina enfermedades poco frecuentes a las que se manifiestan en una persona entre dos mil. Pueden ser muy variadas tanto en su patología como en su gravedad, ya que algunas de las cuales son mortales mientras que otras pueden convertirse en crónicas.
Hasta el momento se registraron alrededor de 8 mil enfermedades calificadas como poco frecuentes, y generalmente estas se manifiestan en niños de corta edad, por lo que es necesaria su detección y tratamiento precoz para mejorar las expectativas de sanación.
Si bien la Ley Nacional ya establece la obligatoriedad de cobertura para las obras sociales nacionales, la adhesión de la provincia incluirá también al Instituto Provincial de la Salud.
Figueroa también solicitó que el proyecto se apruebe rápidamente en ambas cámaras y que no pasen otros dos años, citando como antecedente una iniciativa similar que caducó por falta de tratamiento en el Senado.
Por su parte el autor del proyecto, el diputado Lucas Godoy, consideró necesaria la adhesión a la Ley Nacional, no solo por la cobertura del IPS, sino también porque de esta manera se habilita una articulación de trabajo con programas nacionales creados para tal fin, lo cuales contribuirán con capacitación y financiamiento para implementar programas similares a nivel provincial.
Finalmente destacó la campaña que organizó un grupo de madres de niños con este tipo de enfermedades y que consiguió en poco tiempo más de mil firmas solicitando la adhesión a la normativa nacional.
